Adó 1% felajánlás, segítség

DAGANATOS.HU ALAPÍTVÁNY
Adószám: 18118236-1-41
Bankszámlaszám:
10300002-10604063-49020012
Telefonszám: +36-30-643-17-60
E-mail cím: daganatos@gmail.com
Székhely:1054 Budapest Tüköry utca 3.
Postacím: 1311 Bp. Csillaghegy Pf:22

Paypal Támogatás!

Janka daganatos kislány története

Janka daganatos kislány története

Vidám, szeretnivaló baba. Éppen betöltötte az első életévét, amikor szülei furcsa tüneteket észleltek nála. Karját naponta többször felkapkodta, tekintete hirtelen üressé vált. Miután ezeket a tüneteket egyre többször tapasztalták a szülők, orvoshoz vitték a kislányt. Az EEG vizsgálat egyértelműen epilepsziát állapított meg.

Három hónappal később még rosszabb hírt kapott a család. Egy MRI vizsgálat sclerosis tuberozát állapított meg. Ez egy nagyon súlyos, központi idegrendszeri és daganatos genetikai betegség, amely az egész életet végigkíséri, sajnos jelenleg még gyógyíthatatlan.

Janka agykamrájában egy két cm-nél nagyobb daganat volt, amiről először úgy látták, hogy nem műthető. Később kiderült, hogy a tumor eltávolítható. Amint lehetőség nyílt rá megoperálták, mivel fenn állt a kockázata annak, hogy ez a daganat elzárja az agyvíz útját, aminek súlyos következményei lettek volna. Sajnos hiába ez a műtét, mivel a betegség gyógyíthatatlan, így Janka egész életében szembe kell néznie a tünetekkel, következményekkel.

Értelmileg le fog maradni a társaitól, és az epilepsziás rohamok miatt is rengeteg lemondásra kényszerül. Nem ülhet biciklire, nem úszhat, majdnemhogy le kell mondjon a normális gyerekkorról. Állandó felügyeletet fog igényelni, és folytonos orvosi ellenőrzéseket, kezeléseket. Teste tele van tumorokkal, és bármikor alakulhatnak ki újabbak is, akár olyanok is, amelyek közvetlen életveszélyt jelentenek számára.

Bármikor szükség lehet egy újabb életmentő műtétre. A szülők feldolgozták a betegséggel járó traumát és megpróbálnak a lehetőségekhez képest teljes, normális, boldog életet élni a kislánnyal. Segítséget várva járják az orvosokat, fejlesztő foglalkozásokat. Nyitottak minden olyan lehetőségre, amely megkönnyíti gyermekük életét, gyerekkorát. Fejlesztő foglalkozásokra járnak, terápiás lovaglásra hordják a picit.

Mindez viszont anyagilag nagyon megterhelő a két kisgyermeket nevelő család számára. Bár az anya vissza tudott menni dolgozni, a költségek még mindig nagyon magasak. Napközben mivel az anya már nem ér rá, a szomszédos község fizetős alapítványi családi napközijébe sikerült elhelyezni Jankát, ami nem kevés költséggel jár.

A kislány sajnos fogyatékos, nem beszél, hiperaktív, és nem is szobatiszta. A pelenka nagyon sok pénzt vesz ki a kasszából, a fejlesztő foglalkozás 90km-re, a terápiás lovaglás 30km-re van tőlük, tehát nagyon sok az utazási költség is, a terápiák áráról nem is beszélve. A folyamatos gyógyszerelés is kisebb vagyonokat emészt fel.

Nagy szüksége van a családnak a segítségre, hogy meg tudják adni gyermeküknek azt, amit megérdemel: esélyt arra, hogy a lehetőségeihez mérten normális, boldog életet éljen. Egyelőre a legnagyobb gondot még az epilepszia okozza. Bár egy időre sikerült beállítani gyógyszerrel a betegséget, az orvosok szerint ez csak átmeneti állapot. Azt már szinte meg sem kell említeni, hogy csak az epilepszia kordában tartására szedett gyógyszer napi 6 szem.

A szülők mindent megtesznek, hogy kislányuk megfelelően tudjon fejlődni és nem adják fel a küzdelmet azért, hogy Janka állapotát legalább szinten tartsák. Még kísérleti programokra is jelentkeznek, hogy minden létező esélyt megadjanak gyermeküknek.

A felajánlott adó 1 %, valamint a támogatóinktól beérkező segítségnyújtás lehetővé tette, hogy a Daganatos.hu Alapítvány támogatásban tudta részesíteni Janka családját.